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        Une infirmière qui connaît les problèmes paramédicaux liés au syndrome HNPCC
        répond à vos questions.
        hnpcc.infirmiere@wanadoo.fr

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         Le Dr Sylviane Olschwang ou un membre de notre Conseil Scientifique vous répondra.
        sylviane.olschwang@inserm.fr

compte rendu de la 3ème année d'activité de la rubrique
"Une question d'ordre médical ?"
par Céline de Montcuit - Infirmière bénévole pour HNPCC France


L’adresse électronique hnpcc.infirmiere@wanadoo.fr , qui s’est ouverte en mai 2003, a connu pour l’année août 2004 - août 2005 une multiplication par 2 de son activité par rapport à sa première année d’existence. En effet, 19 personnes (9 personnes en 2003-2004) ont écrit une ou plusieurs questions ce qui a permis un échange de 53 messages (23 en 2003-2004) et 2 appels téléphoniques.
Il est intéressant de noter que 31% des personnes étaient des apparentés non porteurs d’une des mutations responsables du syndrome de Lynch ce qui confirme l’importance de la famille et de l’entourage qui cherche à comprendre le syndrome HNPCC et sa prise en charge.
Les questions qui ont été les plus posées concernaient les thèmes suivants : les signes avant-coureurs du cancer du colon, les troubles du transit intestinal, la chimiothérapie, le régime alimentaire, la grossesse.
Les autres sujets abordés toujours liés à HNPCC étaient : la colectomie totale, la loi et la surveillance médicale, les rapports sexuels, le syndrome en général, le cancer de la vessie, la récidive après un cancer colorectal, les traitements préventifs, les examens de surveillance et la coloscopie, les facteurs psychologiques dans le syndrome, les mammographies, la prise en charge de Lynch en Nouvelle Calédonie, le pronostic vital après un cancer du colon à 30 ans, la kinésithérapie et les cicatrices post-opératoires, l’alimentation avant une coloscopie, les frottis et l’hystéroscopie, la démarche à avoir lorsqu’il y a plusieurs cancers du colon dans une famille, les traitements du cancer de l’endomètre, le risque d’avoir un cancer avec HNPCC, prise de sang et analyse : pourquoi attendre si longtemps les résultats ?, les études d’infirmière.
Les sujets les plus récurrents sur les deux années (2003-2005) sont les signes du cancer du colon, les troubles du transit intestinal, la grossesse et HNPCC, la colectomie totale et enfin la préparation avant la coloscopie.
Comme l’année précédente, 42% des personnes ont répondu qu’elles étaient satisfaites de l’échange. D’autre part, 31% des courriels ont été redirigés vers la présidente du conseil scientifique car ceux-ci n’étaient pas de ma compétence.
Par ailleurs, la possibilité de rester anonyme est choisie par 8 personnes sur 19 soit 42% contre 55% l’année précédente. Cela n’altère en rien la qualité des réponses et permet à certains de s’exprimer sur des sujets qu’ils n’oseraient peut être pas aborder face à quelqu’un ou en donnant leur identité. Ce choix est entièrement respecté.

En conclusion, la progression du nombre des questions posées permet de renforcer en permanence la qualité des réponses et donne tout son sens à la mission de hnpcc.infirmiere@wanadoo.fr et de l ’association HNPCC France.
 
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